Contergan-Opfer stärker geschädigt als bekannt

Eine Contergan-Geschädigte mit einem ironischen T-Shirt mit Aufdruck "ohne erkennbare Mängel" sowie dem Logo vom TÜV Hessen während eines Prozesses um einen Boykott-Aufruf von Contergan-Opfern gegen Produkte der Unternehmerfamilie Wirtz. © picture-alliance/ dpa / Rolf Vennenbernd

Die Gerüchte kursierten seit langem bei den Contergan-Geschädigten: Von Operationen, bei denen die Patienten verblutet seien, war die Rede; von versehentlich durchtrennten Nervenbahnen; von Patienten, denen kein Blut abgenommen werden konnte oder bei denen der Pulsschlag nicht an der typischen Stelle zu ertasten war. Alles Hinweise darauf, dass die Blut- und Nervenbahnen von Contergan-Geschädigten anders verlaufen als die anderer Menschen. Für die Betroffenen würde das bei jedem chirurgischen Eingriff ein erhebliches Risiko darstellen.

Nun scheint sich dieser Verdacht zu erhärten. Die von den Auftraggebern unter Verschluss gehaltenen Zwischenergebnisse einer Studie der Universität Heidelberg legen nach Informationen der "Welt am Sonntag" nahe, dass die untypisch angelegten Gefäßsysteme eine weitere, bisher noch nicht medizinisch anerkannte Folge von Contergan sind.

"Fest steht, dass diese Schädigung noch nicht bekannt war, als die gesetzlichen Rahmenbedingungen für die finanzielle Kompensation der Betroffenen festgelegt wurden", sagt Christina Ding-Greiner vom Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg.

Stärker eingeschränkt als bislang bekannt

Nach Informationen von "Welt Online" könnte die Erkenntnis, dass die Betroffenen offenbar noch stärker eingeschränkt sind als bisher bekannt, dazu führen, dass ein neues Gesetz auf den Weg gebracht wird – und die Bundesregierung den Contergan-Opfern höhere Kompensationen als bislang zahlen muss. Das bestätigte das Familienministerium auf Anfrage.

"Ob und wenn ja welche Teile der Studie Grundlage eines neuen Gesetzes werden, steht derzeit noch nicht fest", heißt es im Haus von Ministerin Kristina Schröder (CDU). Über mögliche zusätzliche Gelder des Bundes für die Geschädigten müsse der Bundestag entscheiden.

Ein neuer Gesetzentwurf könnte bereits am kommenden Mittwoch ins Rollen kommen. Dann nämlich werden erste Zwischenergebnisse den Bundestagsabgeordneten im Familienausschuss in einer nicht öffentlichen Sitzung vorgestellt. Es gilt im Parlament als wahrscheinlich, dass die Abgeordneten im Anschluss daran ein neues Änderungsgesetz zum bestehenden Gesetz über die Entschädigungszahlungen, das Conterganstiftungsgesetz, auf den Weg bringen werden.

Quiz

Medizinskandale im Quiz

Testen Sie Ihr Wissen über die Schattenseiten der Medizin. >

Schwere Fehlbildungen bei Föten

Der Fall Contergan Anfang der 60er-Jahre war einer der größten Arzneimittelskandale in der Geschichte der Bundesrepublik. Das millionenfach verkaufte Beruhigungsmittel mit dem Wirkstoff Thalidomid war bis Ende der 50er-Jahre rezeptfrei erhältlich und wurde gezielt als Beruhigungsmittel für Schwangere vertrieben. Jahre später stellte sich heraus, dass es zu schweren Fehlbildungen bei den Föten kommen konnte. Weltweit wurden als Folge der Contergan-Einnahme nach Schätzungen von Betroffenenverbänden mindestens 5000 Babys mit Fehlbildungen geboren.

Das Pharmaunternehmen Grünenthal aus Stolberg bei Aachen, von dem das verhängnisvolle Mittel stammte, muss allerdings wohl keine zusätzlichen Schadenersatzansprüche befürchten. Für die lebenslange Versorgung der rund 2700 in Deutschland noch lebenden Contergan-Geschädigten ist allein die Bundesregierung verantwortlich.

Hintergrund für diese Regelung ist eine Einigung aus den 70er-Jahren. Damals schlossen die Eltern der Kinder, die mit Missbildungen auf die Welt gekommen waren, nach einem zweijährigen Gerichtsprozess einen Kompromiss mit Grünenthal: Das Unternehmen verpflichtete sich, 100 Millionen Mark in die Stiftung Hilfswerk für behinderte Kinder, später umbenannt in Conterganstiftung, einzuzahlen. Im Gegenzug stimmten die Eltern zu, auf alle weiteren Klagen zu verzichten.

Kein Aufrollen des Falles

In die Stiftung zahlte zusätzlich die Bundesregierung ein, bis heute insgesamt umgerechnet 163,6 Millionen Euro. Seit die Stiftungsgelder vor rund 15 Jahren aufgebraucht waren, kommt der Bund für die Renten der Betroffenen auf. Unter Rechtsexperten gilt es als unwahrscheinlich, dass der Fall aufgrund der neuen Sachlage noch einmal aufgerollt wird.

Mit freiwilligen zusätzlichen Zahlungen des Arzneimittelherstellers werden die Geschädigten ebenfalls wohl nicht rechnen können. Das Unternehmen weist auf Anfrage darauf hin, dass mit Grünenthal-Geld an der Entwicklung einer "Patientenkarte" gearbeitet werde, die künftig zum Beispiel bei Notfall-Operationen zum Einsatz kommen solle. Auch würden Schwerstbetroffene in akuter Not bereits freiwillig finanziell zusätzlich unterstützt.

Die ersten Ergebnisse der Heidelberger Studie, die erst Ende des Jahres ganz abgeschlossen sein wird, enthalten noch weitere Sprengkraft. Das soziologische Forschungsprojekt, das der Bundestag initiiert hat und für das knapp 900 Contergan-Geschädigte befragt wurden, ergab: Die meisten Betroffenen können mit den Entschädigungszahlungen, die sie von der Stiftung erhalten, bei Weitem nicht ihre täglichen Kosten für Pflege- und Assistenzkosten bewältigen.

Mit dem Alter steigen die Pflegekosten

Mehr als 70 Prozent der Geschädigten müssen demnach Kosten für notwendige Therapien wie Krankengymnastik, die nicht von der Krankenkasse gezahlt werden, selbst aufbringen. Die Hälfte der Betroffenen muss zudem Umbaumaßnahmen in der Wohnung selbst leisten oder von Angehörigen finanzieren lassen, weil die gesetzlich festgelegten Kompensationszahlungen dafür nicht ausreichen.

Mehr noch: Mit steigendem Alter der Geschädigten dürften sich auch die Kosten für Pflege und medizinische Behandlung erhöhen, so die Autoren. Schon jetzt hat sich der Gesundheitszustand vieler Betroffener zum Beispiel durch Verschleißerscheinungen an Gelenken so stark verschlechtert, dass ein Drittel seiner Erwerbstätigkeit nicht mehr nachgehen könne. Die Autoren rechnen damit, dass die meisten nicht bis zum Erreichen des gesetzlichen Rentenalters werden arbeiten können. Das erhöht das Risiko, dass die Betroffenen unter die Armutsgrenze rutschen.

Pro Monat erhalten Contergan-Geschädigte in Deutschland seit 2009 maximal 1127 Euro. Hinzu kommt derzeit eine vorübergehende jährliche Sonderzahlung.

Veränderungen der Blutgefäße

Den Höchstbetrag von 1127 Euro erhalten jedoch nur die Betroffenen mit den schwersten Schädigungen. Darunter sind diejenigen, die ohne Arme und Beine und mit deformierten Händen und Füßen auf die Welt gekommen sind – die Geschädigten also, die in der öffentlichen Wahrnehmung typischerweise mit Contergan assoziiert werden. Es gibt jedoch auch weniger stark Betroffene, die beispielsweise ausschließlich unter Hörschäden leiden.

Wer wie viel Geld aus dem Topf des Bundes erhält, entscheidet eine zentrale Stelle in Köln: die vom Familienministerium beaufsichtigte Conterganstiftung für behinderte Menschen. Sie teilt das Geld nach einem umstrittenen Punkteverfahren zu, bei dem die Punkte von einer medizinischen Kommission vergeben werden. Punkte gibt es etwa für Hörschäden oder Fehlbildungen an Augen und inneren Organen. Nicht anrechnungsfähig sind dagegen bisher die untypisch verlaufenden Gefäße – obwohl der Stiftung offenbar seit Längerem bekannt ist, dass auch diese Schädigung von Contergan verursacht worden sein dürfte.

Das zumindest geht aus internen Unterlagen der Stiftung hervor, die der "Welt am Sonntag" vorliegen. So schreibt ein Mitglied der medizinischen Stftiungskommission in seiner Einschätzung des Hochstufungsantrags einer Betroffenen, die Gefäßveränderungen geltend machen wollte: "Die Problematik der Blutgefäßveränderungen bei Thalidomidgeschädigten wird zunehmend häufig in den Schadensanträgen thematisiert (…) und sollte – wie öfters angeregt – im Fachkreis diskutiert werden."

Eindringliche Handlungsempfehlungen

Angesichts der sich nun offenkundig bestätigenden zusätzlichen Fehlbildungen und der Tatsache, dass die Rentenzahlungen an die Betroffenen für die nötige Bewältigung des Alltags kaum ausreichen, gerät die Bundesregierung unter Druck von Rechtsexperten und Interessengruppen.

Der renommierte Berliner Rechtsanwalt Jan Hegemann etwa, der schon mehrfach Contergan-Geschädigte in Rechtsstreitigkeiten gegenüber der Firma Grünenthal vertreten hat, sagt, eine Gesetzesnovelle, die den Betroffenen höhere Zahlungen bescheren würde, sei nun "nicht nur möglich, sondern sogar zwingend notwendig".

Auch die Conterganstiftung selbst und ihre Beschlüsse geraten immer wieder unter Beschuss – so auch im Fall der Heidelberger Studie. Bereits vor einem Monat hatten die Heidelberger Gerontologen der Stiftung ihre Zwischenergebnisse vorgestellt und sie mit eindringlichen Handlungsempfehlungen verbunden. Unter anderem werden die Stiftung und die dahinter stehenden Verantwortlichen in der Politik aufgefordert, die ausreichende Versorgung der Geschädigten mit Hilfsmitteln und pflegerischen Leistungen sicherzustellen.

Ergebnisse unter Verschluss

Was das neu entdeckte Schadensbild angeht, forderten sie die Stiftung auf, eine klinische Studie in Auftrag zu geben, die Veränderungen an Gefäßen, Nerven und am Skelettsystem systematisch untersuchen soll – um die entscheidende Frage zu klären, ob es sich um vorgeburtliche, durch Contergan hervorgerufene Schädigungen handelt. "Unserer Einschätzung nach ist eine sachliche Information der Betroffenen angesichts der Risiken bei chirurgischen Eingriffen geboten", sagt Forscherin Ding-Greiner.

Jeder Tag zählt, um die Contergan-Geschädigten und ihre Ärzte vor möglichen Komplikationen bei Operationen zu warnen – dieser Ansicht sind zumindest die Betroffenenverbände. Die Conterganstiftung hält die Ergebnisse bislang trotzdem unter Verschluss.

Die Mitglieder des Stiftungsrats, der den Vorstand kontrollieren soll und in dem unter anderem Vertreter der Geschädigten sitzen, wurden nach Informationen dieser Zeitung instruiert, Stillschweigen über die heiklen Forschungsergebnisse zu bewahren. "Ich verstehe die Zögerlichkeit der Stiftung angesichts der Risiken für die Betroffenen nicht", sagt Rechtsexperte Hegemann dazu.

Die Stiftung selbst teilt auf Anfrage mit, der Bundestag habe ihr ursprünglich den Auftrag erteilt, die Studie auszuschreiben – und daher seien seine Mitglieder auch als Erste informationsberechtigt. Sobald die Abgeordneten in der kommenden Woche unterrichtet seien, wolle man die kritischen Ergebnisse auch auf der Website der Stiftung veröffentlichen. Erst dann sind sie auch für die Betroffenen selbst einsehbar.

© DIE WELT