Die Deutsche Rentenversicherung verkündet per Presseerklärung den wissenschaftlichen „Beleg“ für den Nutzen psychosomatischer Rehabilitation bei Long Covid. Doch die zugrundeliegende Studie veröffentlicht sie nicht – und sie erntet vehementen Widerspruch. Selbsthilfegruppen sind empört, Patienten berichten von Fehlbehandlungen; ausgerechnet auch in jener Reha-Klinik, in der die Studie gemacht wurde.
Drei Tage lang habe er nach Kräften versucht, sein Reha-Programm durchzuziehen, berichtet Tobias Kaiser – dann sei erst einmal nichts mehr gegangen. "Am vierten Tag hatte ich den totalen Zusammenbruch", sagt der Pädagogik-Student aus Halle, 31 Jahre alt und seit zwei Jahren an Post Covid erkrankt.
Erschöpfungszustände und Brain Fog hatten ihn, der in Wirklichkeit einen anderen Namen trägt, dazu gezwungen, sein Studium vorerst aufzugeben. Nachdem Ärzte auch den – später bestätigten – Verdacht auf die Multisystemerkrankung ME/CFS, die wohl schwerste Ausprägung von Post Covid, bei Kaiser diagnostizierten, trat er Mitte Februar seine Reha in Norddeutschland an, verbunden mit großer Hoffnung. "Es war eine Katastrophe", sagt er heute, "eine totale Fehlbehandlung."
Ärzte der psychosomatisch ausgerichteten Klinik hätten ihm unterstellt, zu simulieren, und ihn zu weitaus mehr Bewegung anleiten wollen, als er bewältigen konnte. Bis zu acht Anwendungen jeden Tag standen auf dem Programm, Therapiepläne belegen das. Immer wieder ging es um körperliche Aktivierung, von Wassergymnastik bis Gewichtestemmen. Vieles habe er abgesagt – stets in Sorge, dass ihm dies zu seinem Nachteil ausgelegt werden könnte.
Schließlich ist er auf eine Erwerbsminderungsrente angewiesen und bei der Reha zur Mitwirkung verpflichtet. "Das war auch der einzige Grund, warum ich die Reha nicht abgebrochen habe", sagt Kaiser. Irgendwie habe er die drei Wochen durchgezogen und mitgemacht, so gut es ging, auch wenn auf den großen noch mehrere kleine Zusammenbrüche gefolgt seien. "Am Ende bin ich deutlich schwächer zurückgekommen, als ich reingegangen bin."
Ganz anders liest sich da eine Presseerklärung der Deutschen Rentenversicherung (DRV) Braunschweig-Hannover. "Studie belegt: Bei Long Covid hilft eine psychosomatische Rehabilitation", ist die Mitteilung vom 8. Juni 2023 überschrieben. Bei Selbsthilfegruppen stößt sie auf heftige Kritik, weil Schilderungen wie die von Tobias Kaiser sich häufen. Auch Patient:innen ausgerechnet jener Einrichtung, in der die Studie gemacht wurde, berichten von schlechten Erfahrungen. Was also ist richtig: Nutzt eine psychosomatische Reha – oder schadet sie sogar?
Keine "Freigabe" für Veröffentlichung der Studie
Grundlage der Presseerklärung bildet eine Studie mit Rehabilitanden des Rehazentrums Oberharz im niedersächsischen Clausthal-Zellerfeld. Träger der Einrichtung: die DRV Braunschweig-Hannover selbst.
Überprüfen lässt sich die Untersuchung – eine Masterarbeit – nicht. Die DRV interpretiert zwar deren Ergebnisse, machte die Studie aber nicht öffentlich. Wissenschaftliche Transparenz war offenbar nicht vorgesehen: Auf die Bitte, die Studie zu übersenden, sagte eine Sprecherin, man müsse sich erst um eine "Freigabe" bemühen.
Bis zum Erscheinen dieses Artikels gelang dies nicht. "Unserem Haus wurde die Veröffentlichung einer Zusammenfassung gestattet. Dieses Einverständnis bezieht sich ausschließlich auf die in der Pressemitteilung dargestellten Inhalte", so die Sprecherin. Weitergehende Fragen zur Methodik beantwortete sie unter Verweis auf den "Urheberschutz" nicht.
"Long Covid" oder "Post Covid"?
Durch ein Hashtag auf Twitter setzte sich zu Beginn der Pandemie zunächst der Begriff "Long Covid" durch – als Sammelbegriff für Beschwerden, die nach der akuten Infektionsphase über vier Wochen hinaus bestehen bleiben oder die nach eigentlich überstandener Erkrankung neu auftreten.
In der Wissenschaft hat sich mittlerweile jedoch "Post Covid" als Bezeichnung für Beschwerden durchgesetzt, die zwölf Wochen nach der akuten Erkrankung fortbestehen oder sich erst dann entwickeln. In einer Konsensdefinition der Weltgesundheitsorganisation wird das Syndrom als postvirale Symptomatik beschrieben, die sich drei Monate nach Beginn einer Corona-Infektion zeigt, mindestens zwei Monate lang bestehen bleibt und nicht durch eine andere Diagnose erklärbar ist.
In Medien und sozialen Netzwerken hält sich das Schlagwort "Long Covid" bis heute als Oberbegriff für alle anhaltenden Probleme infolge einer Covid-19-Erkrankung. Auf dieses Verständnis bezieht sich auch die Deutsche Rentenversicherung Braunschweig-Hannover in ihrer Mitteilung. In diesem Artikel sind beide Begriffe zur Vereinfachung synonym verwendet.
Den veröffentlichten Angaben lässt sich entnehmen, dass für die Studie 187 Long Covid-Patienten mit "Fatigue" beziehungsweise "Erschöpfungssymptomen" befragt wurden. Ihr Gesundheitszustand habe sich in der Reha "deutlich verbessert". Das spreche für die Passgenauigkeit des Reha-Konzeptes, heißt es in der Pressemitteilung.
Es gab keine Kontrollgruppe im eigentlichen Sinne
Eine Kontrollgruppe im eigentlichen Sinne gab es demnach nicht: Long-Covid-Rehabilitanden wurden verglichen mit Menschen, die an ganz anderen Erkrankungen, onkologischen und psychosomatischen, leiden. Wie genau die Verbesserung gemessen wurde, geht aus den Angaben nicht hervor – ebenso wenig, welche Patienten überhaupt befragt wurden: Für Long Covid sind mehr als 200 Symptome beschrieben, es ist kein einheitliches Krankheitsbild.
Auch "Fatigue" und "Erschöpfung" sind dehnbare Begriffe, sie treten als Begleiterscheinung vieler Ausprägungen von Long Covid auf und werden teilweise auch synonym für ME/CFS verwendet. Wie wurden die Teilnehmer für die Studie ausgewählt? Antworteten auch solche, die die Reha abbrachen? Alles das bleibt offen.
Die recht pauschale, positive Darstellung der Rentenversicherung stößt noch aus anderen Gründen auf Ablehnung: Sie widerspricht vielen Erfahrungen. Auch Erfahrungen, die einige Rehabilitanden an besagtem Rehazentrum Oberharz machten, wie diese Recherche zeigt.
Es gebe eine große Unzufriedenheit unter den Post-Covid-Patienten, berichtet eine Frau, die vor einem Monat in der Klinik behandelt wurde. Ein aktueller Rehabilitand, den zuvor bereits eine experimentelle somatische Therapie aus der Bettlägerigkeit gebracht hat, dem aber Erschöpfungszustände noch zu schaffen machen, äußert sich dagegen positiv: Der Reha-Plan werde individuell zugeschnitten, das sei "eine gute Erfahrung". Fünf andere Patienten berichten dagegen, dass die Konzepte aus ihrer Sicht eines gerade nicht waren: passgenau.
Seit der Reha auf den Rollstuhl angewiesen
Drei der Rehabilitanden, die sich so äußern, wiesen anhand von Dokumenten nach, dass sie im Rehazentrum Oberharz waren.
Sie sei sehr freundlich behandelt worden und habe sich atmosphärisch wohlgefühlt, betont eine von ihnen. Wegen der Zeit, sich um sich selbst kümmern zu können, ziehe sie durchaus Gutes aus dem Aufenthalt im Herbst 2022 – allerdings eher trotz statt wegen des Programms.
In der Klinik seien alle Patienten in entweder onkologische oder psychosomatische Gruppen eingeteilt worden. Post-Covid-Erkrankte mit hauptsächlich organischen Beschwerden seien durchs Raster gefallen. Für sie selbst sei nach "Schema F" ein auf körperliche Aktivierung setzendes Programm aufgelegt worden. Ständig habe sie dafür kämpfen müssen, Anwendungen absagen zu können, um ihre Belastungsgrenze einzuhalten, sagt die Frau – doch am nächsten Tag habe das Programm wieder genauso ausgesehen, ohne Anpassungen.
Eine andere Frau berichtet dasselbe von ihrem Aufenthalt Anfang 2023. Ihr Fazit: "Das war wirklich skurril und wirklich furchtbar." Ihre Diagnosen – Post-Covid und ME/CFS – seien psychologisiert worden, Ärzte hätten ihr einen unerfüllten Kinderwunsch unterstellt. Das Kardinalsymptom von ME/CFS, die Post-Exertionelle Malaise – eine mitunter bleibende Zustandsverschlechterung nach Überlastung, auch als Belastungsintoleranz bezeichnet – haben man in Clausthal als Belastungsangst fehlinterpretiert, meint die Rehabilitandin. Ihr sei ein Aktivierungsprogramm auferlegt worden, das ihr nicht genutzt, sondern geschadet habe. Seit der Reha sei sie "teilweise auf den Rollstuhl angewiesen".
"Mein Sohn hat einen Riesen-Rückschritt gemacht. Es geht ihm seit der Reha anhaltend deutlich schlechter", sagt auch der Vater eines weiteren Rehabilitanden, der die Klinik vor gut einem halben Jahr besuchte. Um Ansprüche auf eine Erwerbsminderungsrente nicht zu gefährden, sei der junge Mann zur Teilnahme an der Reha verpflichtet gewesen. Obwohl er immer wieder sogar zu schwach gewesen sei, sein Essen einzunehmen, habe die Klinik das Sportprogramm nicht reduziert. Ärzte hätten Covid als psychische Erkrankung eingestuft und dem Patienten erklärt, er solle seine Belastungsgrenze bewusst überschreiten.
Kritik von Selbsthilfeverbänden
Insgesamt sind die, naturgemäß subjektiven, Erfahrungen also bestenfalls gemischt. Die pauschal positive Aussage zu psychosomatischen Rehas in der DRV-Erklärung stößt bei Selbsthilfeverbänden auf Kritik. Das sei "aus wissenschaftlicher Sicht nicht evidenzbasiert", sagt die Ärztin Claudia Ellert, Sprecherin des Verbands Long Covid Deutschland.
Sie hält es für möglich, in Reha-Kliniken einzelne Symptomkomplexe von Post-Covid-Betroffenen graduell zu verbessern – Voraussetzung dafür: Das Programm muss flexibel auf die individuelle Belastbarkeit reagieren.
Eine noch unveröffentlichte Befragung des Verbandes legt nahe, dass dies keineswegs der Standard ist. Rund 11.000 postviral Erkrankte hatten Anfang des Jahres online Selbstauskunft zu ihren Reha-Erfahrungen gegeben – von den Ergebnissen ist bisher bekannt, dass mehr Menschen von einer Verschlechterung durch körperliche Aktivierung berichten als von Verbesserungen. Viele bemängelten, dass die Diagnose Belastungsintoleranz im Reha-Konzept nicht berücksichtigt wurde.
Auch im Rehazentrum Oberharz? Der Ärztliche Direktor, Bernhard Koch, nimmt auf Anfrage ausführlich Stellung zu den Kritikpunkten. Eine "zeitlich befristete Erschöpfung nach einer Belastung" sei bei einer stufenweisen Aktivierung nicht auszuschließen, dies sei "das Wesen der Fatigue".
Für einen "dauerhaften Körperschaden" durch Post-Exertionelle Malaise (PEM) sieht Koch jedoch keine wissenschaftliche Evidenz. Das Konzept seines Rehazentrums sehe vor, bei möglichst viel Aktivität die individuellen Grenzen zu achten: "Ein planvolles Überschreiten der Belastungsgrenze wird von uns nicht angestrebt. Dies wäre auch kontraproduktiv." In einer Stellungnahme der Bundesärztekammer wird PEM als "unverhältnismäßige Zunahme der Symptomatik" beschrieben, die bei ME/CFS "manchmal wochenlang" anhalten können.
Warum gerade diese Einrichtung?
Doch weshalb landeten manche der Patienten überhaupt in Clausthal? In einer Stellungnahme zum Post-Covid-Syndrom fordert die Bundesärztekammer eine "genaue Erfassung der unterschiedlichen Symptome", um "passgenaue […] Rehabilitationskonzepte anzubieten". Eine konsensbasierte S2-Leitlinie zur Reha nach Covid-19-Erkrankungen stuft eine psychosomatische Reha nur dann als "sinnvoll" ein, wenn "die psychische Krankheitsfolgen" wie eine Depression "im Vordergrund stehen" – andernfalls solle "primär in der entsprechenden somatischen Indikation behandelt werden".
In jedem Falle seien bei einer psychosomatischen Rehabilitation die Abstimmung des Programms auf die individuelle Belastbarkeit "von besonderer Bedeutung".
All dies bestätigt Bernhard Koch – und beobachtet selbst immer wieder das "Unverständnis" von Rehabilitanden, sich in einer psychosomatischen Klinik wiederzufinden. Die Einrichtung allerdings ist das letzte Glied der Kette, denn die Zuweisung der Patienten liegt in der Hand der Kostenträger.
Koch jedenfalls geht davon aus, mit dem Konzept im Oberharz Menschen, bei denen sich kein "klinisch nachweisbarer Organschaden" nachweisen lässt, helfen zu können – vor allem auch bei der Verarbeitung der Krankheit. Dabei werde auch an psychologischen, die Krankheit "aufrechterhaltenden" Faktoren gearbeitet, ohne damit die körperlichen Ursachen einer Fatigue zu psychologisieren.
Institut: Schwere Nebenwirkungen bei ME/CFS möglich
Für Selbsthilfegruppen ist das eine hochsensible Debatte. Vor allem bei ME/CFS haben Therapien, die Belastungsgrenzen überschreiten, eine lange Tradition. In zahlreichen Erfahrungsberichten sprechen Betroffene von Fehlbehandlungen durch überfordernde Aktivierung. Die helfe bei vielen Krankheitsbildern, gilt bei Post-Exertioneller Malaise jedoch als riskant.
Bei ME/CFS ist daher "Pacing" die Strategie der Wahl: Ein Konzept, mit seiner Energie so zu haushalten, dass keine Grenzen überschritten und Verschlechterungen riskiert werden. Als das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) vor wenigen Wochen seinen Bericht zum Wissen über ME/CFS im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums vorlegte, erkannte es an, dass verbreitete Aktivierungsansätze "schwerwiegende Nebenwirkungen" auslösen könnten.
Dementsprechend reagieren vor allem die Selbsthilfeorganisationen ME/CFS-Betroffener empört auf die Presseerklärung der DRV. Diese sei "unseriös und mit keinem uns bekannten wissenschaftlich-medizinischen Standard vereinbar", teilt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS mit. Für Long Covid-Erkrankte mit ME/CFS-Diagnose sei eine psychosomatische Reha "mit erheblichem Gefahrenpotential schwerer Nebenwirkungen und Zustandsverschlechterung verbunden".
Validierte Reha-Konzepte, die die Besonderheiten von ME/CFS berücksichtigten, würden im sächsischen Kreisch unter Beteiligung der Charité derzeit erarbeitet, existierten bislang jedoch noch nicht. Die Ärztin Claudia Ebel, Vorstandsmitglied bei der Patientenorganisation Fatigatio, findet es "sehr erstaunlich", dass die DRV die Wirksamkeit einer Therapie auf Basis einer zur Beantwortung dieser Frage "offensichtlich ungeeigneten Studie" postuliere. Als "hochproblematisch" bewertet Ebel auch den Interessenkonflikt der DRV, die als Trägerin der Klinik dafür sorgen müsse, die Rehaplätze zu füllen.
Martin Walter, Präsident des Long Covid Ärzte- und Ärztinnenverbands, teilt die Kritik an der Aussage der DRV, der zufolge ein Beleg für den Nutzen der psychosomatischen Reha erbracht ist. Dies sei "unglücklich und undifferenziert", so der Leiter der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum Jena – "ein Rückfall in pauschalisierende Lagerrhetorik".
Walter plädiert dafür, die Berichte über Fehlbehandlungen ebenso ernst zu nehmen wie Indizien für positive Effekte psychosomatischer Ansätze. Auf dieser Grundlage müssten Reha-Konzepte flexibler werden: Es sei davon auszugehen, dass die geforderte individualisierte Behandlung von Long-Covid-Patienten "vielmehr das Ziel einer dringend notwendigen Entwicklung als den aktuellen Behandlungsstandard in psychosomatischen Rehakliniken darstellt".
Tobias Kaiser sagt, er habe sich erst jetzt, fast drei Monate nach der Rückkehr nach Hause, leidlich von der Reha an der Küste erholt. Doch viel mehr als ein leichter Spaziergang am Tag ist für ihn weiterhin nicht drin, eine Rückkehr an die Hochschule steht in weiter Ferne. Im Abschlussbericht der Reha-Klinik aber hielten die Ärzte fest: "Der Patient konnte sowohl vom multimodalen Therapieprogramm als auch vom Seeklima leicht profitieren."
Verwendete Quellen:
- Website Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
- Website Fatigatio e.V.
- Long-Covid-verband.de: Präsidium und Vorstand
- deutsche-rentenversicherung.de: Studie belegt: Bei Long Covid hilft eine psychosomatische Rehabilitation
- rki.de: Was ist Long Covid?
- who.int: A clinical case definition of post Covid-19 condition by a Delphi consensus, 6 October 2021
- mecfs.de: Belastungsintoleranz als Leitsymptom von ME/CFS
- longCoviddeutschland.org: Was ist Long Covid?
- www.aerzteblatt.de: ME/CFS: Behandlung möglichst schnell verbessern
- journals.sagepub.com: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys
- mecfs.de: Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement bei ME/CFS
- klinik-bavaria.de: Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)
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