F.A.Z.-Leser helfen: Als er acht Monate alt war, wurde bei Fin-Alexander ein Tumor in der Leber entdeckt.
Völlig gesund ist er auch Jahre später noch nicht. Doch eine Organtransplantation ermöglicht dem Fünfjährigen nun eine fast unbeschwerte Kindheit.
Fin-Alexander schien ein ganz normales Baby zu sein. Regelmäßig gingen die Eltern mit ihm zu den Vorsorgeuntersuchungen beim Kinderarzt. Es sah so aus, als sei alles in Ordnung. Aber das war es nicht. Fin-Alexander war lebensgefährlich erkrankt.
Die Kinderärztin habe den damals acht Monate alten Jungen ein wenig zu blass und seinen Bauch zu dick gefunden, erzählt Fin-Alexanders Mutter Sandra Müller. Sie habe noch gedacht, ihr Sohn habe einfach nur "gut gegessen". Die Ärztin nahm ihm Blut ab, machte einen Ultraschall. Sofort habe man gesehen, dass an der Leber etwas sei, dass "dort nicht hingehört", sagt Sandra Müller. "Und da hat das Spielchen seinen Lauf genommen, am selben Tag haben wir noch die Einweisung ins Krankenhaus bekommen."
Fin-Alexander hatte einen Tumor in der Leber, der schon in die Lunge gestreut hatte. Seine Eltern Sandra und René Müller erinnern sich noch gut an den Moment im Krankenhaus, als sich gleich mehrere Ärzte vor ihnen aufreihten und ihnen mitteilten, dass ihr jüngster Sohn schwer krank sei. Die Diagnose sei "wie ein Schlag ins Gesicht" gewesen. Niemand von ihnen habe mit einem Leberkarzinom gerechnet. Das ist nun etwas mehr als fünf Jahre her.
Nur die Medikamente erinnern an seine Krankheit
Sie sollten sofort mit der Chemotherapie beginnen, dann habe Fin-Alexander gute Heilungschancen, hieß es. "Wir hatten nicht einmal wirklich Zeit, das zu verdauen", sagt Sandra Müller. "Natürlich" ging es sofort los. Nach seiner ersten Chemotherapie musste Fin-Alexander noch auf der Intensivstation bleiben.
An seinem ersten Geburtstag durfte er auf die Normalstation wechseln. "Das war wirklich ein kleines Geschenk", sagt seine Mutter. Die Metastasen in der Lunge waren so klein, dass sie im Krankenhaus in Kassel, wo die Müllers leben, operativ entfernt werden konnten. Fin-Alexanders Leber allerdings war von dem Tumor schon so zerfressen, dass sie sich nicht mehr retten ließ.
Wer Fin-Alexander jetzt sieht, mag das kaum glauben. Der Fünfjährige tobt durch die Wohnung der Müllers, präsentiert stolz seinen bunten Regenschirm und spielt mit einer Trillerpfeife. Manchmal zankt er sich mit seinen Geschwistern, ist auch mal bockig und gibt Widerworte, wenn er etwas nicht machen will. Einzig ein Regal voller Medikamente deutet darauf hin, dass hier jemand wohnt, der nicht ganz gesund ist.
Isolation im Krankenhauszimmer
Anfang 2021 kam Fin-Alexander auf die Warteliste für eine neue Leber, die Zeit drängte. An das Datum, wann der Junge auf die Liste gesetzt wurde, kann sich Sandra Müller nicht mehr genau erinnern. An das Datum, an dem er seine neue Leber bekommen hat, dafür aber ganz genau: 21. Januar 2021.
Diese Zeit sei nicht einfach für sie gewesen, sagen die Eltern. Sandra Müller wohnte die ganze Zeit über bei ihrem Sohn im Krankenhaus, 17 Wochen lang. Weil die Corona-Pandemie das Land zu dieser Zeit fest im Griff hatte, konnte sie das Zimmer ihres Sohnes nicht einfach verlassen, um etwa eine kleine Runde spazieren zu gehen.
Waren sie in Isolation, konnte sie nicht einmal aus dem Spielzimmer des Krankenhauses für Fin-Alexander ein Buch zum Vorlesen holen. Die Infektionsgefahr sei dem Krankenhaus zu hoch gewesen, denn nach der Transplantation erhielt Fin-Alexander noch einmal eine Chemotherapie. "Damit wirklich alles weg ist", erklärt Sandra Müller.
Dann bekam er Gallensteine durch einen fehlerhaften Blasenkatheter, Galle hatte sich an seiner Leber gestaut, und über Nacht färbte sich deshalb sein ganzer Körper gelb. "Im Krankenhaus wurde er nur noch der kleine Simpson genannt", sagt Sandra Müller.
Emotionale und aufreibende Zeit für die ganze Familie
Während sie bei Fin-Alexander in Hannover im Krankenhaus war, blieben ihre anderen beiden Kinder Leon und Lara-Sophie mit dem Vater in Kassel zurück. Für den 18 Jahre alten Leon ist diese Zeit schwierig zu beschreiben, Lara-Sophie, die mittlerweile elf Jahre alt ist, erinnert sich an sie als "traurig und stressig". "Ich denke, die Kinder haben sich auch ein Stück weit zurückgesetzt gefühlt", vermutet Sandra Müller.
Sie bezeichnet die beiden als "Schattenkinder", also Geschwister, die in den Hintergrund gerückt sind. René Müller sagt, er habe so gut es geht versucht, sich um alles zu kümmern und schöne Momente für die Kinder zu schaffen. Manchmal seien sie eislaufen gegangen oder schwimmen.
Doch das Geld sei oft knapp gewesen, und dann sei auch noch seine Mutter an Krebs gestorben. Seine Emotionen habe er "in sich hineingefressen" und mit niemandem darüber sprechen wollen. Heute hätte er gern professionelle Hilfe, um diese schwere Zeit zu verarbeiten. Noch immer belaste ihn das stark.
"Ich konnte meine Familie endlich wieder in den Arm nehmen"
Auch Sandra Müller hat die Zeit im Krankenhaus sehr mitgenommen, wie sie sagt. Es habe Momente gegeben, in denen sie nicht für ihren Sohn oder ihre restliche Familie habe da sein können. Als sie merkte, so kann es nicht weitergehen, holte sie sich professionelle Hilfe. Unter anderem sprach sie mit der Sozialarbeiterin des Krankenhauses über ihre Situation und bat um Unterstützung.
Eigentlich habe ihre Familie sie in Hannover besuchen wollen, es fehlte aber am Geld. "Kümmern Sie sich nur um die Unterkunft, um das Finanzielle müssen Sie sich keine Gedanken machen", habe die Sozialarbeiterin gesagt. Denn der Verein Kinderhilfe Organtransplantation (KiO), für den die F.A.Z. ihre Leser in diesem Jahr um Spenden bittet, übernahm die Hotelkosten. Der Verein setzt sich für transplantierte Kinder, Jugendliche und ihre Familien ein, leistet in Notlagen finanzielle Unterstützung und hilft bei der Rückkehr in ein normales Leben. So wie bei den Müllers.
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"Ich hatte meine Familie zwei, drei Wochen nicht mehr gesehen und konnte sie endlich wieder in den Arm nehmen", erinnert sich Sandra Müller. Das habe ihr ein Stück weit Normalität ermöglicht. "Wir konnten wieder sagen, wir sind eine Familie." Auch Fin-Alexander sei glücklich gewesen, seinen "Papi" und auch seinen Bruder wiederzusehen.
"Ein ganz normaler kleiner Junge" sein
Nur Lara-Sophie durfte damals wegen der Pandemie nicht mit ins Krankenhaus. Die Ärzte sagten, sie sei noch zu jung, und die Gefahr, sich oder andere mit Keimen anzustecken, sei zu groß, erklärt René Müller. Dank KiO konnte er dreimal nach Hannover zu seiner Frau und seinem Sohn fahren, einmal begleiteten ihn beide Kinder, einmal nur sein ältester Sohn. Auch zu Weihnachten habe der Verein die Familie finanziell unterstützt, damit sie Weihnachtsgeschenke habe kaufen können.
Nach einigen Rehas und weiteren Krankenhausaufenthalten durfte Fin-Alexander dauerhaft nach Kassel zurückkehren. Noch immer müsse er regelmäßig untersucht werden, um zu sehen, ob sich seine neue Leber weiterhin gut entwickle – und ob er noch immer krebsfrei sei. "Wenn die Ärzte im Ultraschall sagen, das sieht gut aus, ist das schon einmal die halbe Miete", sagt seine Mutter. Auch seine Lunge werde wegen des Metastasenrisikos regelmäßig geröntgt.
Ganz gesund ist Fin-Alexander zwar nicht, sein Immunsystem wird immer geschwächt sein, und auf Alkohol sollte er verzichten. Hochleistungssport dürfe er auch nicht machen, wegen der Operation an seiner Lunge. "Er kann also kein Eishockeyspieler mehr werden. Das bedaure ich", sagt René Müller und lacht herzlich. Aber Fin-Alexander kann dank seiner neuen Leber unbeschwert Kind sein, wie seine Mutter sagt. "Ein ganz normaler kleiner Junge eben."
Spenden für das Projekt "F.A.Z.-Leser helfen"
Die Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung und die Frankfurter Allgemeine/Rhein-Main-Zeitung bitten um Spenden für die Arbeit der Vereine Kinderhilfe Organtransplantation (KiO) und Pro Uganda. Die Frankfurter KiO hilft Familien mit organkranken und transplantierten Kindern und Jugendlichen, wenn andere Unterstützer ausfallen. Pro Uganda aus Usingen baut in dem afrikanischen Land Prothesen für Menschen, die Gliedmaßen verloren haben, und eröffnet so neue Lebenschancen.
Spenden für das Projekt "F.A.Z.-Leser helfen" bitte auf die Konten:
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